Au sein du CHRU de Tours, les pôles « Sport & Cancer » permettent aux patients atteints d’un cancer de bénéficier de séances de thérapie sportive. Un atout face à la maladie.
Les faits
Début octobre 2022, le CHU Bretonneau ouvrait les pôles « Sport & Cancer ». Inaugurée le 4 octobre dernier, cette unité coordonnée par la Dr Catherine Barbe et dirigée par la Dr Bérengère Narciso permet aux patient(e)s de bénéficier de séances collectives de thérapie sportive dans les services d’oncologie et d’hématologie.
Le dispositif a pu être lancé « grâce à l’action conjointe du CHRU et de l’association Cami Sport & Cancer, avec le soutien du Fonds de dotation du CHRU de Tours, du groupe de protection sociale Malakoff Humanis, du laboratoire Pfizer et du Conseil régional Centre-Val de Loire », précise l’hôpital.
Thérapie sportive
Cela a été démontré de nombreuses fois : l’activité physique est un atout pour les patients face au cancer. Cette thérapie sportive « présente de nombreux bénéfices », souligne le CHRU : « réduction du risque de récidive et de la mortalité, diminution des effets secondaires des traitements et amélioration de la qualité de vie des patients… »
L’activité physique joue aussi « un rôle important de socialisation ». Sorte de bulle d’évasion dans une période difficile, elle permet aussi de réduire l’isolement des malades.
Comment ça se passe ?
À Tours, ces séances collectives durent une heure par semaine, pour une durée minimum de trois mois. Elles peuvent se faire en position debout ou assise, et même alitée, suivant les capacités et l’état des patient(e)s. Le Pr Gyan, médecin référent du pôle Sport & Cancer explique qu’il est important de mobiliser ces patient(e)s affaiblis pour « améliorer leur autonomie et favoriser un retour précoce à domicile plutôt qu’en service de rééducation ».
En hématologie (tout ce qui concerne le sang et ses composants), on combine « l’activité physique adaptée avec une approche nutritionnelle proactive ». De quoi en faire, selon le médecin, une « combinaison gagnante sport + nutrition » qui conduit à l’amélioration notable de l’état clinique.
Depuis son ouverture, le pôle Sport & Cancer de Tours a déjà accueilli près d’une centaine de patient(e)s.
#OctobreRose Hypnose, sophrologie, activité physique, mais aussi art-thérapie : les soins prodigués aux patientes souffrant d’un cancer du sein à Tours sont nombreux. Car la guérison se joue au-delà des seules chimios et séances de rayons.
C’est sur un chariot qu’Elodie Larsonneur balade son attirail. Des crayons de couleur, des pinceaux, des palettes, des carnets de croquis, des feutres, et tout un tas de livres. Depuis dix-sept ans, l’art-thérapeute rencontre à l’hôpital Bretonneau les patients. Depuis plusieurs années, c’est en oncologie et hématologie qu’elle fait rouler son matériel d’une chambre à l’autre.
Souvent méconnue, l’art-thérapie fait en effet partie des soins proposés aux patients. C’est sur indication médicale que l’art-thérapeute ira donc à la rencontre d’un ou d’une patiente. « L’art-thérapie est proposée comme soin de support en oncologie, comme d’autres soins que sont la psychologie, l’hypnose, la diététique ou la kinésithérapie », explique élodie Larsonneur.
Pour les malades du cancer, passer par l’art peut être salvateur : « Certains vont arriver à exprimer l’indicible du bouleversement qu’ils traversent ». Et pas besoin d’être un artiste-né ! Tous les livres qui peuplent les étagères de ce chariot coloré sont aussi là pour montrer que l’art peut prendre mille et une formes. Et lorsqu’ils sont alités et voient venir à eux un atelier portatif, les patients laissent finalement tomber leurs barrières habituelles.
Dessin, musique, créativité
Sur le mode du « et finalement pourquoi pas », ils s’expriment par le dessin, ou la musique si cela leur convient mieux. « Les patients retrouvent leur enfant intérieur, ils n’ont plus rien à perdre et prennent plaisir à ces activités, ils découvrent leur créativité, cela stimule leur confiance en eux. Ils sont dans un état de mieux-être qui peut faire oublier la souffrance du quotidien et par exemple faire passer le temps de la chimio », décrit la thérapeute.
Il n’est d’ailleurs pas rare que l’œuvre d’art toute fraîchement créée soit accrochée sur le tableau blanc de la chambre. Elle servira alors de point de départ pour une conversation avec les soignants, qui trouvent ainsi une nouvelle porte d’entrée dans la relation au patient. Si la musique adoucit les mœurs, l’art apaise donc les douleurs…
Octobre Rose est souvent l’occasion de randonnées. Rien d’étonnant à cela : les bienfaits de l’activité physique sont prouvés pour ces malades qui retissent alors un lien avec leur corps… et avec les autres. Les Cher Dames de Loire pagaient par exemple tous les samedis. Pour se prouver qu’il y a une vie après la maladie, et pour s’amuser !
« Ne pas rester entre le lit et le canapé ». L’expression revient aussi bien dans la bouche de Jean-Christophe Bonnin, kinésithérapeute et président de l’association Rose & Blu, que dans les paroles de Pascale Foussard, cofondatrice des Cher Dames de Loire. Pour le professionnel de santé comme pour l’ancienne malade du cancer du sein, l’activité sportive est essentielle dans la vie des patientes, qu’elles soient en cours de traitement, en convalescence ou en rémission.
« On encaisse mieux quand on est un peu actif », raconte Marion, 39 ans aujourd’hui, dont le diagnostic de cancer du sein avait été posé il y a deux ans. A l’époque, la jeune femme se rapproche des services de la Ville de Tours pour participer aux A.P.A, activités physiques adaptées. Pascale avait fait la même démarche un peu plus tôt : « J’ai fait du sport presque tous les jours, ne serait-ce qu’un peu de marche pour aller chercher le pain. Et puis j’ai testé la danse, le Pilates, la gym, le golf, j’ai découvert de nouvelles activités » raconte-t-elle.
» C’est le fait de bouger qui va effacer cette sensation d’asthénie »
L’accès aux A.P.A est conditionné par un avis médical, et une rencontre avec un éducateur-référent pour cibler les sports qui pourront convenir. « La régularité de la pratique est essentielle, pendant le traitement ou la convalescence », explique Richard Alloncle, référent sport-santé et handicap pour la municipalité.
Depuis le début des années 2010, il est en effet démontré que si la maladie épuise, elle est aussi plus facilement vaincue quand la patiente pratique une activité régulière. Jean-Christophe Bonnin, le kiné, précise : « Paradoxalement, pour gommer l’état de fatigue que ressent le malade, se reposer ne fonctionne pas. C’est le fait de bouger, de s’activer même si on n’en a pas envie, qui va effacer cette sensation d’asthénie. On affronte alors mieux les traitements, et la spirale s’inverse ».
Pascale a par exemple vécu ce retour au sport durant sa maladie comme un défi : avant chaque séance de chimio, faire un peu d’exercice, pour arriver en forme, et repartir moins fatiguée. Puis recommencer. Éviter ainsi la fonte des muscles, prendre moins de médicaments… mais pas seulement. Bien dans son corps… bien dans sa tête Le slogan paraît éculé, mais il prend tout son sens pour les malades du cancer du sein. « J’ai fait de la gym, de l’aquagym, de la marche nordique avec la ville de Tours. Cela me permettait de sortir de chez moi, d’avoir un élément positif à mettre dans mon agenda, et de voir du monde », raconte Marion.
« Le sport, une bouée de sauvetage »
« Le sport, c’était une bouée de sauvetage, une bouffée d’oxygène psychologiquement, ajoute Pascale. On rencontre du monde, on se comprend sans se parler, on n’a pas peur du regard des autres ». Depuis un an, la nouvelle bouée de sauvetage de Marion, ce sont les Cher Dames de Loire, association créée par Pascale et quelques autres. À la façon de vikings affrontant les éléments au rythme du tambour, les adhérentes pagaient.
« Après mes traitements, j’étais très mal en point physiquement et psychologiquement. Tout à coup vous ne voyez plus les blouses blanches, et en même temps vous sortez d’une machine à laver, essorée par les chimios, l’opération, les rayons… J’ai découvert l’association. Pour ma première séance, je n’ai même pas pu finir l’échauffement, j’ai pleuré d’épuisement. Et les regards, les sourires, les étreintes, les paroles des filles m’ont permis de surmonter tout cela ».
Solidarité
En plus de regagner la mobilité de son épaule suite à son opération du sein et d’éviter ainsi les séances de kiné, Marion a pu compter sur les Cher Dames de Loire pour reprendre son corps en main : « Je suis à nouveau en accord avec ce corps qui m’avait trahi en laissant entrer la maladie ». Ana, retraitée diagnostiquée et traitée il y a 8 ans, a rejoint l’équipe il y a tout juste un mois. Attirée par la solidarité entre les membres, elle trouve dans la navigation l’exercice utile pour son problème de lymphome au bras, et une occasion « de ne plus penser au mal, et de prouver qu’on peut faire encore plein de choses malgré ce qui nous est arrivé ».
C’est fort de ces retours d’expérience que les associations comme Cher Dames de Loire, Cancen, Rose and Blu, la Ligue, IETO, et les professionnels de santé tourangeaux unissent donc leurs efforts pour intégrer l’activité physique au suivi des patientes. Et pour elles, voici un prochain défi à relever : le week-end Rose and Blu en juin 2022, qui réunira 200 participants pour des épreuves variées et un seul objectif, profiter de la vie !
Texte : Maud Martinez / Photo : Les Cher Dames de Loire
Le « trouble lié aux jeux vidéo » (gaming disorder), risque d’être reconnu en juin comme une maladie a annoncé l’Organisation mondiale de la santé (OMS), jeudi 5 janvier. Cette probable décision questionne la communauté scientifique. D’autant plus qu’on ne sait pas toujours quoi faire face à un proche qui joue beaucoup. #EPJTMV
L’addiction aux jeux vidéo relèverait de cas très spécifiques prochainement dévoilés par l’OMS. Photo : Lorenza Pensa
« Une très bonne amie ne voulait plus me voir parce que je ne parlais que de jeux vidéo. C’est là que j’ai compris que j’avais un problème. J’ai arrêté d’un coup. Je me suis débarrassé de mes manettes. » Gabin*, 22 ans est un ancien « geek », ou « pro de l’informatique » en français. Ses anciens jeux favoris ? Call of Duty et Battlefield. Pendant son adolescence, cet étudiant en management y passait 3 heures par jour en semaine et 8 heures par jour le week-end.
Nicolas*, 18 ans, étudiant en info-num à Tours, se souvient des mots de son frère : « Maman n’osera pas te le dire mais si ça continue, tu vas devoir aller en bac pro ». Un choc pour ce jeune homme qui se destinait à des études générales. « J’ai réalisé que j’avais vraiment de mauvaises notes à cause des jeux. Je passais ma vie à ça », raconte Nicolas.
Dépendance ou addiction, le grand débat
Gabin et Nicolas sont-ils vraiment des accros ? Les chercheurs ne semblent pas être tous du même avis. D’après Pascaline Lorentz, sociologue spécialisée dans les jeux vidéo, on peut très rarement parler d’une addiction.
Pour qu’un joueur soit considéré comme addict, il faut qu’il remplisse six conditions, définies par le professeur Mark Griffiths. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’apprête à utiliser ces six facteurs afin de classer l’addiction aux jeux vidéo dans la 11e liste internationale des maladies.
Découvrez les six facteurs en passant la souris sur la photo
Selon Pascaline Lorentz, le mot addict renvoie surtout à des cas extrêmes : « On va parler d’une dépendance quand le joueur est confronté à l’un ou plusieurs de ces six critères. L’addiction, c’est lorsque l’on atteint le stade où l’on n’est plus capable de se restreindre, de limiter seul sa pratique. On cumule les six facteurs. »
La distinction entre dépendance et addiction ne fait pas l’unanimité. Le psychiatre Paul Brunault qui travaille au sein de l’équipe d’addictologie du Chu de Tours, préfère parler de trouble lié aux jeux vidéo ou d’addiction. Selon lui, la dépendance renvoie aux conséquences physiques (mal aux yeux, oubli s’alimenter etc.) dues à une pratique intensive des jeux vidéo. Mais aujourd’hui, les scientifiques pensent que cela a aussi des impacts négatifs sur le comportement (dépression, anxiété, irritabilité etc.).
Une personne venue de l’extérieur du cercle familial est souvent un bon allié pour faire prendre conscience au joueur qu’il doit limiter sa pratique. Photo : Lorenza Pensa
Des solutions pour « s’en sortir »
« Il faut que les parents soient à l’écoute, qu’ils soient présents », préconise Pascaline Lorentz. « Les parents ne doivent surtout pas interdire à leur enfant de jouer. Au contraire, ils doivent s’intéresser à ses jeux, lui demander à quoi il joue. Sinon le jeune se bloque, et on ne peut plus rien faire. » Une opinion partagée par Julie*, 28 ans, une ancienne joueuse. « Interdire son enfant de jouer, c’est comme si on empêche un fumeur de s’acheter des cigarettes. Il ne va pas être bien du tout.”, explique-t-elle.
Mais comment faire quand la relation avec les parents ne permet pas de trouver une solution? Le psychologue? Pour Nicolas, cela n’a pas été concluant. C’est plutôt la gymnastique qui l’a aidé : « Les jeux vidéo sont lassants, on devient facilement bon quand on joue beaucoup. Avec la gymnastique, j’avais l’impression que je pouvais dépasser mes limites. Et puis, je me suis fait des amis grâce à ce sport. »
Si le jeune joue aux jeux vidéo pour faire des rencontres, l’inscrire à une activité extra-scolaire de son choix peut être utile. Photo : Alizée Touami
Gabin lui non plus n’a pas eu besoin de passer par l’étape psychologue. Ce qu’il aimait dans les jeux vidéo, c’était de pouvoir rencontrer d’autres personnes. « Quand mes parents m’ont donné le droit de sortir, c’est là que je me suis détaché des jeux vidéo », commente-il.
Selon les profils, les solutions divergent. « Je m’en suis sorti grâce aux études. Je ne pouvais plus passer autant de temps à jouer. Il a fallu choisir. La prépa m’a sauvé ! », analyse Lucas, ancien étudiant de classe préparatoire littéraire et actuellement en études d’histoire à Tours.
Une autre solution ? Se trouver une passion différente mais aussi forte. Pour Julie, le déclic a été la musique : « Je suis rentrée dans un groupe qui interprète la musique des jeux vidéos. Je jouais beaucoup moins tout en étant toujours plongée dans cet univers. »
En plus de son groupe de musique et de son travail, Julie continue à jouer de temps en temps. « Je joue en soirée parfois, ou avec des potes. Je n’ai pas rayé les jeux vidéos de ma vie. » Tous les anciens gamers interrogés n’ont pas totalement décroché. La plupart continuent à y jouer de temps en temps, pour se détendre. Mais aujourd’hui, pour eux, les jeux vidéo sont plus un loisir qu’une passion.
Les noms qui portent un astérisque (*) ont été changés pour préserver l’anonymat des personnes.
Christine Gaumain-Massé, de l’association Au Sein des femmes, fait partie de l’organisation de l’Échappée rose. Elle revient sur l’aventure qui les attend, la maladie mais aussi sur l’importance de la prévention.
Selon vous, l’Échappée rose n’est pas qu’un défi physique. Qu’est-ce que c’est alors ?
C’est un bienfait. Une fois qu’on est toutes ensemble, on pédale et on a la patate ! Ça défatigue. C’est une expérience, déjà, pendant laquelle on dit: « laissez-vous vivre, cette semaine est pour vous. Profitez ! » Cela déconnecte du travail, de la famille, on va manger bio et végétarien, etc. Mais on va aussi apprendre à gérer le stress. Pendant tout le trajet, c’est aussi se dire « On est entre nous et je pense à moi ». Enfin, elles vont transmettre le message autour d’elles. Il faut parler prévention.
C’est effectivement un thème très important pour vous, non ?
Oui, il faut en discuter. Ce n’est pas possible de ne pas parler prévention quand on a 20 ans. Ce n’est pas une fatalité. En cinquante ans, on a bousillé notre vie entre les médicaments, les plats préparés, les portables, les hormones, etc. N’oublions pas non plus la contraception : avec le cancer, une fois passée par la case chimio, vous êtes ménopausée de suite. Même si vous avez 20-25 ans ! La pilule, c’est tout de même quelque chose de fou : on la donne parfois dès 10 ans pour l’acné ! Et on la garde jusqu’à 40 ans. C’est beaucoup trop.
Vous êtes en colère contre le monde médical ?
Pas contre le monde médical, mais contre les labos. Je peux en vouloir aussi à certains docteurs qui ne s’ouvrent pas aux médecines alternatives ou ferment le débat dès qu’il faut parler des récidives du cancer.
L’Échappée rose s’inscrit dans le cadre d’Octobre rose. Mais vous cherchiez à vous démarquer un peu avec votre projet ?
Nous sommes associées à Octobre rose, mais notre discours diffère un peu. Je le dis : il y a d’autres moyens de dépistage que la mammographie qui écrase le sein et abîme des cellules. Le dépistage, c’est très bien, évidemment. Mais il ne faut pas oublier la palpation. Le faire même soi-même, toute seule, c’est hyper important ! En France, on fait de la chimiothérapie, des radiothérapies, de l’hormono-thérapie et hop ! Ça détruit, quand même. Vous savez, dans d’autres pays, il est possible d’effectuer un test sanguin au préalable pour savoir si la chimio est réellement nécessaire…
Une partie de l’équipe (Photo Facebook Au Sein des femmes)
Revenons-en à l’Échappée rose. Comment s’est déroulé l’entraînement ?
Je précise d’abord que l’idée ne vient pas de moi, mais d’un groupe de filles à Chambéry (l’initiative « À la mer, à vélo », NDLR). Je les ai rencontrées, nos regards se sont croisés et là, je me suis dit : et si on faisait ça à Tours ? Elles m’ont beaucoup aidée. Mais là, on le fait à notre sauce. Je voyais autre chose que le simple défi sportif. L’idée était de quand même retrouver la santé. Avec le cancer, l’activité sportive est indispensable. Bref, on s’entraîne depuis le mois de mars sur nos vélos ! Nous sommes parties de rien du tout et sommes aidées par des coachs qui nous accompagnent tout du long.
Quel âge ont les 20 participantes ?
Elles ont entre 39 et 66 ans. On a ouvert aux cancers féminins, celui du sein est majoritaire dans le groupe. Mais il n’y a pas que ça.
Vous avez lancé à l’époque une campagne de financement participatif sur Ulule pour aider au projet. Une réussite, puisque vous avez récolté 3 536 € sur les 3 000 espérés.
C’était super ! C’est bien d’utiliser ces moyens modernes, car ceux qui veulent donner donnent et on fait connaître le projet. Il y a eu deux retombées : déjà, Ulule a été top, puisqu’ils nous ont épaulées et ont été très gentils. Ensuite, la plateforme a présenté notre projet à la Maif et un partenariat s’est noué. Pour 1 € donné par les internautes, la Maif donnait 1 €.
On se sent comment à quelques jours du départ ? (interview réalisée le 19 septembre – NDLR)
Je me dis que je n’ai plus que quelques jours pour tout fignoler ! (rires) Mais physiquement, je me sens prête, je n’ai pas peur du tout. Je suis contente qu’on se soit entraînées toutes ensemble et je suis curieuse de rencontrer tous les gens qu’on ne connaît pas encore sur le chemin. Je pense par exemple à Jean-Paul le Père Noël comme je le surnomme… C’est quelqu’un qui a aidé à trouver un hébergement à Saint-Brévin, alors qu’on n’avait rien. Il y a eu une solidarité folle sur ce projet.
Rozen’n Box, c’est l’initiative tourangelle pour aider les femmes atteintes d’un cancer, afin de les aider à retrouver l’estime de soi, leur féminité et leur mieux être face au traitement.
C’était en mai 2016. A l’occasion du Start-up week-end e-santé, organisé à Tours, le CHU de la ville avait décerné son prix Coup de cœur à Rozen’n Virtual. Sous cette appellation, il y a un « projet innovant multi-facettes, comprenant plusieurs propositions d’accompagnement et de bien-être des patientes atteintes d’un cancer », comme le rappelle le CHU.
Depuis, Sandra Benoit, à la tête du projet et toujours active dans la lutte contre le cancer, en a parcouru du chemin. Le 8 décembre, elle a officiellement lancé la boîte cadeau Rozen’n box. Une initiative tourangelle pour aider les femmes atteintes d’un cancer, afin de les aider à retrouver l’estime de soi, leur féminité et leur mieux être face au traitement.
Le credo ? Ce n’est pas parce qu’on est atteinte du cancer qu’on ne doit pas se faire plaisir. Il s’agit d’une box livrée à domicile, dans laquelle se trouvent fiches conseil, cadeau textile, goodies et produits de beauté naturels et bio, spécialement et adaptés aux effets secondaires provoqués par les traitements.
Ici, pas de thérapie, mais « une volonté d’apaiser et de réconforter ». Réapprendre à se maquiller, se bichonner, se faire du bien. Histoire de ne pas baisser les bras.
Une avancée dans le diagnostic de la maladie de Parkinson ? Le CHRU de Tours a mis au point un médicament.
On connaissait déjà le centre expert Parkinson, à Tours. Ouvert en novembre 2014, il représentait « une heureuse initiative » pour « cette maladie difficile à gérer », comme le confiait l’an dernier Monique Pizania, présidente du comité d’orientation de France Parkinson, à tmv.
Bonne nouvelle, Tours connaît visiblement de nouvelles avancées : un médicament permettant un diagnostic très précoce de la maladie a été mis au point par des chercheurs du CHRU de Tours. Un projet lancé en collaboration avec le laboratoire Cyclopharma.
Ce médicament devrait aider au diagnostic de cette maladie insoignable aujourd’hui et pourrait aussi permettre de mesurer l’efficacité d’éventuels nouveaux traitements. Cette substance radiopharmaceutique a été injectée à un patient malade pour un essai clinique au CHRU. C’est le professeur Maria-Joao Ribeiro, chef du service de médecine nucléaire, qui l’a réalisé. Un premier examen qui s’est révélé très encourageant dans la mise en évidence de la maladie de Parkinson.
Depuis 1992 l’association Adel Centre aide les parents d’enfants atteints de leucémie ou de cancer. Elle vient d’ouvrir un appartement à Saint-Cyr pour héberger les familles lors de séjours longs à Clocheville.
Chaque année, en France, ce sont plus de 500 enfants qui sont atteints de leucémie. (Photo Phovoir)
Une chambre, un salon, une cuisine : au premier regard, rien ne différencie cet appartement d’un autre dans cette résidence anonyme de Saint-Cyr. Pourtant il va soulager des dizaines de familles, devenir un point d’ancrage pour ceux qui doivent attendre dans la douleur que leur enfant soit soigné à Clocheville. Aux murs, certaines tapisseries rappellent l’ancienne propriétaire, Jeanne Cuma. L’appartement porte le nom de cette généreuse donatrice tourangelle.
Chaque année, ce sont plus de 100 enfants, entre 0 et 15 ans, qui passent dans le service d’oncologie de Clocheville. Des traitements qui ne laissent personne indemne et qui bouleversent l’équilibre d’une famille. Certaines habitent à plusieurs centaines de kilomètres, trouver un logement proche de centre hospitalier devient vite compliqué. « En plus, dans la plupart des cas, un des parents s’arrête de travailler pour s’occuper de l’enfant à plein-temps et ils ne roulent pas sur l’or », explique Henriette Arbona, membre de l’association Adel.
Cet appartement, ce sera une bouée de secours supplémentaire pour les familles qui n’ont pas toujours les moyens de prendre une chambre dans la Maison des parents, la structure mise en place par le centre hospitalier pour héberger les accompagnants de malades. Mais le prix d’une chambre est relativement élevé quand il faut rester plusieurs jours.
Rendre leur vie moins pénible, parler s’ils le souhaitent, l’appartement ajoute une corde à l’arc de cette association vitale qui aide quotidiennement ceux qui passent du temps au service d’oncologie. L’Adel centre mène ce combat depuis plus de 20 ans. Il y a quelques années, c’était une salle des parents qu’elle faisait construire dans le service d’oncologie, « nous étions malades de voir les parents manger seuls un sandwich ou en train de s’assoupir sur un banc dans le couloir, » se rappelle Henriette Arbona. Le milieu médical ne prend en compte que les soins, pour le reste, Adel Centre améliore petit à petit le quotidien des jeunes malades à l’hôpital et de leur famille. « Pour les soins de jour, qui ne nécessitent pas de dormir sur place, il existe une salle avec plusieurs lits, décrit Morgane Vandelle, qui s’occupe aujourd’hui de la communication de l’association. Adolescents, jeunes enfants, tout le monde était soigné aux yeux de tous. C’était difficile de voir la douleur des autres, mais aussi de partager la sienne. Adel a réussi, avec l’hôpital, à installer des paravents pour séparer les patients, redonner un peu d’intimité. »
À l’origine de l’association, deux parents qui essayaient de trouver un donneur pour leur enfant malade. C’était dans les années 1990, la France n’avait pas encore de fichier nationalisé. Leur combat, avec d’autres parents, a permis de le mettre en place. Faire bouger les lignes, aider les familles, Adel centre a longtemps milité pour que l’État apporte une aide financière aux familles et simplifie les démarches. Depuis, la Caf a mis en place des fonds pour les soutenir. Toutes les démarches passent par l’assistance sociale.
Quel combat reste-t-il à mener pour l’Adel Centre ? Danielle Couppé, de l’association : « Tant qu’il y aura de jeunes malades, nous existerons. » + Pour visiter le site de l’Adel Centre et voir ce qu’ils font, c’est par là.
Interview de Marie-Pierre Rinn, présidente de l’association asthme et allergies 37, coordonnatrice à l’espace du Souffle de Tours.
Quand on parle d’asthme, qu’est-ce que ça veut dire ?
L’asthme, c’est une maladie du système respiratoire qui se caractérise par une inflammation des bronches. Elle peut être due a des allergies, peut aussi être héréditaire, mais elle peut également faire suite à des virus type bronchites. Concrètement, la personne va avoir du mal à respirer. Mais parfois, le malade va avoir des symptômes moins détectables, comme des difficultés à dormir, des toux sèches après efforts physiques, ou même après un fou rire. On distingue deux types d’asthme : l’asthme intermittent, assez impressionnant car fonctionnant avec des crises plus ou moins fortes, mais vite réversible et l’asthme persistant. C’est une maladie différente car il s’agit d’une inflammation à l’intérieur de la bronche. Elle fait gonfler la paroi interne et provoque des étouffements. On peut parler de cas plus graves d’asthme.
Aujourd’hui, comment traite ton cette maladie ?
Cela varie beaucoup selon le degré de gravité, mais principalement avec des traitements antiinflammatoire, associés à des broncho-dilatateur (comme la Ventolin). Nous avons tous un muscle qui fonctionne comme un petit lacet autour des bronches. En cas de crise, il va se contracter. Le broncho-dilatateur va chercher à desserrer ce petit muscle. Le sport fait aussi partie du traitement. Il est même vivement recommandé, mais de manière adaptée.
Comment vit-on aujourd’hui avec cette maladie ?
On peut avoir une qualité de vie tout à fait correcte, pour peu que l’on soit rigoureux dans son traitement et son hygiène de vie. C’est sûr, l’asthme est contraignant. Le but, c’est faire que la maladie ne commande plus la vie des malades, mais que ce soit eux qui la contrôle. À l’espace du Souffle de Tours, nous travaillons beaucoup sur l’éducation thérapeutique : bien connaître ses médicaments, connaître les facteurs déclenchants, détecter les allergènes, etc.
Est-ce que l’on peut en guérir ?
On dit souvent que quand on est asthmatique on l’est pour la vie, et c’est vrai. Donc on n’en guérit jamais vraiment. En revanche, beaucoup de malades connaissent des périodes de rémission. Un traitement bien suivi couplé à une bonne hygiène de vie permettent de vivre normalement, sans gênes.
Comment évoluent les traitements, la recherche ?
On tend à mettre en place des traitements plus doux, surtout en ce qui concerne les asthmes sévères. Sinon, pour les cas moins graves, on évolue beaucoup sur la désensibilisation aux allergènes, les antiinflammatoires oraux, et les traitements anti IgE (responsables des réactions aux allergènes). Un jour on va bien trouver quelque chose, mais en attendant, le traitement de la cause de la maladie n’est pas à l’ordre du jour. On avance bien, en revanche, sur la connaissance de l’asthme. Les médecins savent maintenant qu’il y a d’autres facteurs qui provoquent des crises (stress, émotions fortes…).
Journée mondiale de l’asthme, le 7 mai 2013. Des évènements de sensibilisation sont organisés à tours, courant mai. Renseignements au 02 47 66 23 47 auprès de l’association Asthme Allergie 37. asthme37@gmail.com.
Le Sidaction, c’est ce week-end. On peut faire un don en appelant le 110 ou par sms en envoyant DON au 33 000. Mais on peut aussi faire le point sur la maladie en France et dans la région avec Catherine Aumond, présidente de Aides Grand-Ouest.
On a l’impression que les choses s’accélèrent dans le traitement du ViH (virus de l’immunodéficience humaine). Qu’en est-il vraiment ?
Les traitements ont évolué et changé beaucoup de choses. Les molécules actuelles ont permis de diminuer le nombre de médicaments pris par les personnes contaminées. Avant c’étaient 4 prises de 20 comprimés par jour. Maintenant, certains patients ne prennent qu’un cachet journalier. Les effets indésirables existent encore, mais sont moindres. Question dépistage, c’est plus simple. Depuis 2010, vous pouvez vous faire dépister dans un centre Aides, où un bénévole vous accueille, vous questionne et effectue le test. Pour ce qui est du vaccin, la recherche existe, elle avance, mais rien de nouveau pour le moment.
Comment vit-on, aujourd’hui, avec cette maladie ?
Mieux, mais des difficultés subsistent. L’espérance de vie d’une personne contaminée est quasi la même que celle d’une personne saine, alors qu’avant c’était 5 ou 6 ans maximum. Mais le SIDA reste une maladie très discriminante. Par exemple, si vous souhaitez contracter un crédit auprès d’une banque pour acheter une maison, le banquier vous demandera : « Avez-vous le VIH ? ». Si vous répondez « oui », soit vous n’aurez pas de prêt, soit il vous facturera une assurance exorbitante. Idem pour créer son entreprise, c’est monstrueusement difficile. Alors que vous êtes en pleine forme, voire plus en forme que votre voisin. Ça rend les personnes vulnérables.
La baisse des subventions publiques, comment vous la vivez ?
Concrètement, l’équipe Aides à Tours va devoir diminuer. La lutte contre le VIH et la prévention est mise à mal. C’est vraiment dommage car le boulot fait maintenant va payer d’ici quelques années. Du côté de la recherche scientifique, ce n’est pas tout rose non plus. Mais on fait avec les moyens du bord. Pour vous donner une idée, il y a quelques années, on était financé à 80 % par les subventions. Cette année, on va descendre en dessous des 50 %.
À ce jour, le SIDA, ça représente quoi en France ?
On estime le nombre de personnes séropositives à 150 000. Mais 30 à 40 000 ignorent encore qu’ils ont contracté le VIH. Notre mission, c’est d’aller vers ces personnes. Souvent, elles ne pensent même pas qu’elles ont pris un risque. Mais on constate qu’au final, l’appel à l’usage du préservatif a très bien pris chez les jeunes, et c’est une population qui se protège très bien. Les personnes très exposées restent les hommes homosexuels, ainsi que les couples hétérosexuels. On y pense moins mais beaucoup de personnes de 40-50 sont touchées par le SIDA. Il s’agit souvent de personne en couple, récemment divorcées, qui vont tenter de nouvelles expériences sexuelles, sans prendre les précautions nécessaires. Quelles que soit les situations, il faut impérativement se protéger.
Si on dépiste tout le monde, et que tout les malades suivent un traitement, des études disent que l’épidémie peut être arrêtée d’ici 2040. Alors ne lâchons rien !
